¿Peter Pan o Medea?
Se caracteriza el síndrome de Peter Pan por la inmadurez en ciertos aspectos psicológicos, sociales, emocionales, etc. “A los hombres con discapacidad, la familia trataba de buscarles una novia, aunque fuera un poco bobita, para poder formar una familia. A la mujer se la encerraba en casa con su pensión no contributiva y los hermanos nos decían que teníamos mal carácter. Y ¿qué pasa cuándo se mueren los padres? Una chica sola con una paguita que no ha gestionado en su vida…”, afirma Carme Riu, presidenta de la asociación catalana Dones no Estándar (Carmen Morán, “Las discapacitadas salen de su encierro”, El País, 29/11/2011). Porque hay padres y madres que no querrían que su hijo o hija con diversidad funcional se hiciesen nunca adultos. ¿Síndrome de Medea?
Gema Hassen Bey, campeona paralímpica, bailarina, actriz y presentadora de televisión, nos comentaba en un número anterior: “Para mí todo empezó cuando decidí escaparme a comprar el pan. Me escapé de casa y al volver le dije a mi padre: Ya sé que he corrido un riesgo, pero también la vida entraña riesgos e igual que hoy me he escapado a comprar el pan mañana voy a ganármelo”.
La adolescencia se hace más cuesta arriba y solitaria, como reflexiona Camen Soria en su libro, Manifiesto Saltamontes (Ed. Patrañas): “Lo que yo echaba de menos por entonces era una vida normal, es decir, una vida, la mía, relaciones, amigos, una vida, pero lo que las colonias me ofrecían era más de lo mismo, compartir mi tiempo con otros inadaptados como yo, un pobre consuelo”. El tiempo parece detenerse, pero pasa. Los padres ya mayores… la complejidad de vivir en un pueblo… Y la institucionalización en una residencia no es siempre la solución: “Cuando estás allí dentro, cuando no ves posibilidades de salida, es casi impensable tener la cabeza fría y objetiva para pararte a pensar, tomar decisiones de caminos que te conduzcan a marcharte…” (La experiencia de la independencia, de Juan José Maraña); es Soledad Arnau, investigadora y becaria en el Departamento de Filosofía de la UNED y presidenta de IPADEVI (Instituto de Paz, Derechos Humanos y Vida Independiente).
Sexualidad sin límites
La experiencia de Marga Alonso, también artrogriposis múltiple congénita, es similar y única. Tras el colegio, Formación Profesional: “Por primera vez formo parte de un grupo de amigos y amigas” (de su libro Nacida con AMC, Diversitas Ediciones). Cursos de Inglés e Informática, mucho tiempo en casa, vuelta a salir de marcha, unos padres que no pueden al cien por cien… “Como puedo, con ayuda de mis hermanas y con la desaprobación de mi madre, contrato una empresa de personal para asistencia domiciliaria”. A Marga le tocó la lotería: diecinueve horas de asistencia personal, piso domotizado, emancipación, gracias a la Oficina de Vida Independiente de Madrid. Sueña con formar una familia.
Gema ríe: “En el instituto yo pensaba que por mi sillita de ruedas nunca iba a ligar porque nadie se fijaría en mí, así que debía ser muy lista y estudiar para buscarme la vida y dejarme de esas “tonterías”. Pero pronto me eché una amiga, quedábamos para preparar los exámenes y terminábamos de fiesta por Madrid”. Y Virginia Felipe no se queda a la zaga: “La verdad que he tenido una vida muy normal, salía en grupo con amigos, he tenido varios novietes, he ido de discotecas, he subido en coches de amigos para irnos a otros pueblos. […] Mi madre estaba pendiente para cuando llegara acostarme”. Primera mujer en España con atrofia medular espinal en ser madre, ahora tiene ya la parejita: “Sofía nació con siete meses y medio, fue con cesárea programada ya que en la última semana había engordado 400 gramos, y ya no tenía suficiente espacio para crecer más”.
“Nosotros no tenemos la facilidad de ir a un bar, tomar una copa y ligar. Por desgracia los cánones de belleza son los que son y nosotros no estamos dentro del prototipo de buenos amantes”, vuelve a recordarnos Soledad (“Asistencia sexual. Échame una mano”, revista Interviu, 16/9/2013). Se trata de conocernos y descubrir nuestras necesidades, como afirma la terapeuta argentina Silvina Peirano, de la organización Sex Asistent: “La sexualidad es un rasgo vital de identidad y privar a las personas de su biografía sexual es quitarles parte de su personalidad”. En Dinamarca, Holanda, Suiza, Bélgica o Alemania la asistencia sexual se considera un servicio de salud. Los padres, desde la negación a sentirse como “la única alternativa para ayudar a aliviar las necesidades sexuales de sus hijos”. “Además, el contacto humano y sentirnos queridos cura más que cualquier medicina. El sexo es lo que menos importa. Prevalece la caricia, el afecto, el cariño, que no seamos juzgados”.
El derecho a ser madre
Afirma María Pilar Porras, autora del blog Discalibros y miembro del INICO (Instituto Universitario para la Integración en la Comunidad): “Ser madre es un derecho de cualquier mujer, pero en cuanto hablamos de mujeres que tienen diversidad funcional el tema puede llegar a convertirse en tabú. Sigue existiendo una fuerte resistencia […] por la supuesta incapacidad de estas personas para poder cuidar de un hijo” (“La maternidad en las personas con diversidad funcional”, Autonomía personal, imserso.es, 29/1/2013). Tanto los manifiestos de las mujeres con discapacidad de 1997 y 2002 como la Convención de la ONU de 2006 recogen ese derecho. “Son pocas las mujeres con diversidad funcional en España que se han atrevido y han tenido los apoyos y la fuerza necesaria para dar el paso de convertirse en madres, pero todas califican ese momento como el más bonito de su vida”.
Dejamos la palabra a Estrella Gil García, autora de Maternidad adaptada (Alicante, Ed. Club Universitario, 2010) y madre feliz.
“Tener un hijo es lo más hermoso que te puede pasar y piensas protegerlo toda tu vida. Lo puedo afirmar porque soy madre. Cuando tu hijo tiene una discapacidad o diversidad funcional este instinto se multiplica, lo puedo constatar porque tengo una discapacidad y lo he vivido como hija.
”Es duro dejar que tu retoño salga al mundo y viva su vida. Sabemos que en algún momento u otro le herirán, es inevitable. Cuando el hijo tiene una diversidad funcional se tiende a un sobre proteccionismo que se alarga durante toda la infancia y adolescencia (incluso toda la vida). Genera una situación surrealista en la adolescencia, la época idónea para explorar el mundo, aprender de nuestros errores y aventurarnos en distintas relaciones sociales. También es cuando se viven las primeras experiencias sexuales. Un tema que espanta a muchos padres.
”Siempre ha costado dar libertad y límites a un hijo adolescente. Los padres tienen miedo a que se encuentre con problemas y no sepa resolverlos. Cuanto antes se enfrente solo a ellos, antes aprenderá recursos y herramientas para superarlos.
”Aquí radica el principal problema: se vive como un problema familiar. La discapacidad es un problema social, por no incluir a la persona en el ciclo de estudios, trabajo y vida social a su debido tiempo. Muchas veces la adolescencia se alarga porque no hemos tenido recursos y confianza para vivirla antes. Tenemos derecho a vivir cada etapa de nuestra vida.
Tengo treinta y cinco años y un hijo de cinco. Aprovecho los ratos libres para ir a comprar o al gimnasio, sola por la calle con mi silla electrónica, con los cascos y la música a tope. Sonrío cuando pienso que parezco una quinceañera, pero con quince años nunca salía sola”.
Nadia Domínguez, licenciada en Derecho, colombiana y con poliomelitis infantil, piensa que “todavía la humanidad enlaza la diversidad funcional con el modelo médico, lo que hace que en muchos casos nos sigan percibiendo como niñas, que no somos dueñas de nuestras vidas”. “Tampoco nadie le dijo que no importaba caerse o equivocarse, sino andar el camino, nadie le hizo ver nunca que la belleza y el amor van de dentro a fuera, y no al revés, y que cada persona es única e igual al mismo tiempo. Nadie le enseñó la importancia de conocerse, aceptarse y amarse para ser feliz y poder conocer, aceptar y amar a los demás” (María Trinidad Recio, “La meta”, Cuentos desde la diversidad, Libros del Innombrable, 2013).
María Pilar Martínez Barca es escritora
