La Ley de Dependencia supuso un primer paso. Pero dos o tres horas diarias de asistencia no dan para ir a clase, desarrollar un empleo digno, planear tu proyecto de futuro, vivir de forma autónoma, crear una familia. Soledad, Javier o Marga lo han logrado. ¿Cuál es la clave?
Cuestión de principios
Levantarte, tomar una ducha, vestirte, comer, ir al servicio o beber un vaso de agua pasan de ser hechos cotidianos a prioridades no siempre satisfechas cuando para realizarlas precisas del apoyo de otra persona. La Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia (LEPA), surgida del Pacto de Toledo sobre el sistema de pensiones (1995), consensuada por todos los partidos en 2004 y aprobada por el Gobierno socialista el 14 de diciembre de 2006, recoge en su Artículo 19:
“La prestación económica de asistencia personal tiene como finalidad la promoción de la autonomía de las personas con gran dependencia. Su objetivo es contribuir a la contratación de una asistencia personal, durante un número de horas, que facilite al beneficiario el acceso a la educación y al trabajo, así como una vida más autónoma en el ejercicio de las actividades básicas de la vida diaria. Previo acuerdo del Consejo Territorial del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia, se establecerán las condiciones específicas de acceso a esta prestación”
Un día antes, el 13 de diciembre, la ONU aprobaba la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, refrendada por nuestro Ejecutivo el 21 de abril de 2008. El Derecho a vivir de forma independiente queda explícitamente definido en su Art. 19.b, por el que los Estados Partes se comprometen a que:
“Las personas con discapacidad tengan acceso a una variedad de servicios de asistencia domiciliaria, residencial y otros servicios de apoyo de la comunidad, incluida la asistencia personal que sea necesaria para facilitar su existencia y su inclusión en la comunidad y para evitar su aislamiento o separación de ésta.”
Las diferencias quedan patentes. No hay límite en el grado de dependencia, la actividad para la que precise la asistencia o su duración de tiempo. Junto a la ayuda a domicilio y la atención residencial, es posible otro tipo de asistencia, más humana, humanizadora y más rentable.
El Asistente Personal es aquella persona o, más propiamente, trabajador que ayuda a otra persona a desarrollar cualquier actividad de la vida diaria que no puede realizar por ella misma. No entra en el ámbito sanitario, de tareas domésticas ni en ninguna otra clasificación laboral: su cometido depende de las necesidades de cada usuario. Sus funciones varían desde las personales (levantar y acostar, higiene, comida, necesidades fisiológicas) a las labores del hogar o el acompañamiento (en casa o el trabajo, el ocio o los viajes); pero puede incluir la conducción del coche, la comunicación, la ayuda en la gestión de actividades o el encuentro sexual, cuando el matrimonio o la pareja con diversidad funcional (discapacidad) así lo precise.
Oficinas de Vida Independiente
Asociación, cooperativa, fundación, acuerdo con la Comunidad Autónoma… Las Oficinas de Vida Independiente (OVIs) comenzaron en Estados Unidos entre los años 60 y 70 del siglo pasado; y en algunos países europeos llevan décadas funcionando. La Oficina “es una organización promovida, controlada y administrada por y para personas con diversidad funcional –comenta José Antonio, de Galicia-; su objetivo principal es la autogestión de la asistencia personal para la vida independiente”. Un apoyo entre iguales.
Según la LIONDAU (Ley de Igualdad de Oportunidades, de 3 de diciembre de 2003), se entiende por vida independiente como “la situación en la que la persona con discapacidad ejerce el poder de decisión sobre su propia existencia y participa activamente en la vida de su comunidad” (Art. 2). Se comienza con proyectos pilotos. El primero en España, Guipúzcoa, “regulado por Decreto foral, se inició en 2004 con cuatro personas –documenta Xabier-. A día de hoy son treinta y nueve las personas integradas en el Programa, y la mayoría en situación de gran dependencia”. Se funciona mediante “pago directo” a los usuarios, que gestionan su asistencia personal. La ayuda está sujeta a un copago suave, en función de los ingresos económicos, aunque nunca inferior al 70% de lo solicitado.
Experiencias más propias de Vida Independiente se dan en Madrid y Barcelona. La primera, nacida en julio de 2006, financiada por la Consejería de Familia y Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid y gestionada por ASPAYM (Asociación de Parapléjicos Y grandes Minusválidos), da cobertura a sesenta y dos dependientes y ciento veinte asistentes personales; el 98% de la ayuda se destina a la creación de empleo. No existe copago. “Libertad, una sensación muy bonita de libertad”, es como lo define Soledad, doctora en Filosofía y coordinadora de la OVI. “La asistencia personal es muy diferente a lo que se conoce como ayuda a domicilio, sólo dos horas y de lunes a viernes. La asistencia personal la gestionas tú”. Soledad, con artrogriposis múltiple congénita, necesita cuatro asistentes personales.
“Asistente personal es la persona que me ayuda a realizar aquello que no puedo, pero como yo quiero”, comenta Paco, estudiante de Ciencias Físicas en la Complutense y Segundo Ciclo de Humanidades en la Carlos III de Madrid. Javier, compañero de Físicas y lesionado medular, trabaja en IBM; su proyecto de vida a medio plazo, independizarse. “Tengo sesenta y nueve horas de asistencia a la semana y tres asistentes personales, para las tareas básicas”.
“No tengo hambre, ni tengo sed. Cuando no puedo más, me orino encima”. Cuando la familia ya no puede, queda la residencia. A Marga le tocó la lotería: diecinueve horas de asistencia en un principio, piso domotizado, emancipación. “Seré una profesora lo más noble y consecuente posible, pero me preocupa cómo me moveré por las escuelas”. La OVI de Barcelona comienza en noviembre de 2006, gracias al Instituto Municipal de Personas con Discapacidad (IMPD) y al Ayuntamiento, quien lo financia junto con la Generalitat. Es un proyecto autogestionado por los propios interesados. En 2011, se inició un nuevo programa de asistencia con partida estatal.
En Galicia, se venía intentando desde 2005 a través de la asociación VIGALICIA, pero sólo desde hace un año tiene personal laboral contratado como asistentes personales. Se gestiona por pago directo –el usuario paga a su asistente- mediante un Decreto de la Xunta (Consellería de Traballo e Benestar). Con un suave copago a partir de los 1300 euros mensuales.
Se hace camino al andar
En Valencia, a través del INPROVI (Instituto para la Promoción de la Vida Independiente) y en coordinación con la ENIL (European Network on Independent Living) o Red Europea de Vida Independiente, con sede en la capital levantina, se va concienciando sobre la necesidad de una asistencia individualizada. En Andalucía, pese a encontrarse en fase previa, la prestación económica por Asistencia Personal cubre hasta 700 euros al mes. Sólo veinte personas la perciben, entre el medio millón de andaluces con diversidad, nos confirma Miguel. VIAndalucía impulsa los principios de Vida Independiente en materia de empleo, accesibilidad, educación…
Juan Ángel y Mari Carmen, cordobeses, sordociego y parapléjica, lo reclaman. Sus hijos aprendieron el lenguaje dactilológico aun antes de leer, y ayudan en todo lo posible. Pero crecen. “Creo que sí necesitaríamos un asistente personal, igual él que yo –confirma Mari Carmen-. Tenemos esperanza en ganar lo suficiente para poder pagarlo”.
La asociación Zaragoza Vida Independiente (ZAVI) intenta dar forma a una nueva experiencia piloto, extensiva a ser posible a toda la Comunidad, basada entre otras en la Ley de Servicios Sociales en Aragón. Catorce personas en principio. Como dato, ni una sola prestación por Asistencia Personal en Aragón; el 76,1% de los beneficiarios de la LEPA son mayores de 65 años. Y hablamos de otra cosa.
Derechos Humanos básicos, como dice Javier: “De la misma manera que haces una carretera porque tienes derecho a ir de Madrid a Barcelona, yo necesito un asistente personal que conducta el coche que vaya por esa carretera”. Además, invertir en asistencia personal crea empleo y riqueza (Seguridad Social, IRPF, impuestos indirectos…). Se ha comprobado que, con este sistema de asistencia, el beneficio es de unos 30 000 euros por persona y año. “Y haciendo lo que uno quiere hacer es como más puede aportar a la sociedad”, concluye Paco.
María Pilar Martínez Barca es poeta
