Discapacidad, desarrollo y vida independiente

Asisto a las I Jornadas sobre Vida Independiente y Políticas Sociales (Facultad de Ciencias Sociales y del Trabajo, Universidad de Zaragoza, octubre-noviembre de 2014), organizadas por Zaragoza Vida Independiente (ZAVI). Todo comienza en la Universidad de Berkeley (California – Estados Unidos–), a finales de los años sesenta del siglo XX, momento de efervescencia en la lucha por los derechos humanos. “Ed Roberts era un estudiante con polio y conectado a un pulmón de acero que se había matriculado ya en la Facultad”, nos relata Javier Arroyo. Adaptaron las aulas y el hospital como dormitorio, y al poco lograría del Congreso unos derechos civiles antes impensables. Se iniciaba el modelo de Vida Independiente.

El movimiento se extendió a Brasil y después a Europa, especialmente a Suecia. ¿Y en España? Esperábamos mucho de la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en situación de Dependencia (14 de diciembre de 2006). Jesús Marta, ex valorador del Programa Individual de Atención (PIA) y terapeuta ocupacional, y David Sanz, trabajador social del Ayuntamiento de Zaragoza, nos comentan la realidad institucional.

“Os cuento el misterioso caso de la calle Mongolfier número 5, 3.º derecha (una calle inventada) –explica Jesús–. Una chica, muy parecida a Stella Young, actriz, humorista y periodista australiana. Nuestra Stella nunca vio realizado su sueño de vivir independiente en su casa con una asistenta personal”. Nos resume Jesús su trabajo como terapeuta y educador social: “Mi papel es ‘ajustador de roles’. Vamos pasando por diferentes etapas: niños, adolescentes, jóvenes, adultos. Hay personas que parece que no pasan de ciertas etapas”. Una confidencia de un chico de veinte años: “Me quiere, me atiende; pero nunca podré vivir mi independencia con mi madre”.

Según datos del Instituto Aragonés de Servicios Sociales (IASS), del pasado septiembre, de los 17.314 dependientes atendidos en Aragón, 0 reciben tele asistencia, 0 ayuda a domicilio dentro de la Ley de Dependencia, algo más de 1000 centro de día o noche, 3000 atención residencial, 3000 apoyo vinculado a servicio, 9000 cuidados familiares. ¿Y asistencia personal? Sencillamente, nadie. Andalucía tiene 10 personas con asistencia personal, Castilla y León 140, Castilla La Mancha 8, Galicia 83, Madrid 31 –gracias a la OVI– y el País Vasco 1579. “La ilusión inicial, cuando comencé a trabajar en la Ley de Dependencia, se ha ido transformando en desánimo –comenta David Sanz–. Pero hay que seguir, aún no se ha desarrollado”.

“Trabajo en un convenio del Ayuntamiento con el IASS para desarrollar los Programas Individuales de Atención (PIA)”. El PIA se realiza mediante visita domiciliaria. Se valora cómo es atendida la persona, los recursos, la vivienda… “La opción de atención en el domicilio –prestación por cuidador no profesional– es la más solicitada. La prestación vinculada al servicio ha ayudado a muchas familias a plantearse la opción residencial o a mantenerla. No he propuesto nunca una prestación económica de asistencia personal, porque no me he encontrado con nadie que lo precisara”. El debate está servido. En la comunidad aragonesa, para este tipo de asistencia se exige estudiar o trabajar; mientras que las actividades de la vida cotidiana que contempla priioritariamente la ley se reducen a levantarse, el aseo, ir al baño, comer, acostarse y poco más.

Autonomía personal

“La discapacidad requiere esfuerzo, tiempo y dinero. Si tienes un problema físico o mental, seguro que la mayoría de las actividades de la vida te van a costar un esfuerzo extra y más tiempo”, afirma Raúl Gay, periodista en Aragón Televisión y coautor del blog “De retrones y hombres”. “La vida independiente es el mejor ejemplo. A cierta edad, un joven consigue un trabajo y con el dinero que gana puede irse de casa de los padres. Entre el colectivo de retrones, esto es más difícil”.

”Primero porque para irse a una casa, ya sea de alquiler o en propiedad, es necesario tener un trabajo”. Solo el 36% de los discapacitados españoles está laboralmente activo, tiene o busca empleo; de ellos, el 75% se halla en paro. “Pero hagamos un ejercicio de imaginación. Digamos que cobramos dieciocho mil euros al año y queremos nuestra propia casa para no pelear por el mando a distancia con los padres. Lo que nos diferencia con el resto de los jóvenes que quieren emanciparse es que necesitamos alguien que nos ayude”.

”Mi caso no es representativo. Formo parte de ese pequeño colectivo que tiene un trabajo. En el verano de 2012, con cuatro años trabajando en televisión, me propuse emanciparme. Tenía treinta y un años y quería mi espacio. El salto a vivir solo es demasiado fuerte ypropuse un paso intermedio. Me quedaría en Zaragoza en verano mientras mis padres estaban en la playa”.

”Contratamos a un chico y durante varias semanas me levantaba cada mañana, me duchaba, me servía el desayuno y me acompañaba al baño. Una vez listo, se iba a su casa. Eran solo un par de horas. Por la  tarde llegaba mi hermano del trabajo y ya se encargaba él de lo necesario”.

”Mis padres habían comprado una casa para cada hijo. Tuve que reformarla y hacer adaptaciones. Una puerta automática con mando, ventanas accesibles, persianas a motor y un baño a mi altura. Pedí ayuda económica, pero no me la dieron. Cobraba más de lo que establecían”.

”Mi propuesta es que cada ciudadano que lo necesite pueda contratar un asistente a cargo del Estado. Y que las horas las marque el propio usuario. ¿Dos horas? ¿Ocho? ¿Interno? Cada uno lo que necesite. Y con sueldos decentes”.

Ángeles con sexo

“Hay más de setecientas cincuenta mil personas en España que necesitan, al menos, ocho horas diarias de asistencia, para llevar a cabo las tareas de la vida cotidiana –afirma la primera conferencia Pablo Echenique-Robba, profesor de Físicas, investigador del CSIC y eurodiputado por Podemos–. Es un derecho que reconoce la ONU, y hay que poner los medios materiales para que se cumpla”.
La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, recoge como los estados miembros reconocen el derecho a que “las personas con discapacidad tengan acceso a una variedad de servicios de asistencia domiciliaria, residencial y otros servicios de apoyo de la comunidad, incluida la asistencia personal que sea necesaria” (art. 19). “El coste económico no es una excusa para violar los derechos humanos”.

“A mí me parece muy interesante el tema del lenguaje, para entender desde dónde me hablan las personas –subraya Javier Arroyo, licenciado en Matemáticas y coordinador de la Oficina de Vida Independiente (OVI) de Madrid–. Yo entiendo mi diversidad dentro de la diversidad humana. Se confunde que yo no pueda ponerme mis propios pantalones por mí mismo, con que no sepa qué pantalones quiero ponerme. La figura del asistente personal se basa en que tú eres capaz de tomar tus propias decisiones”. Javier continúa explicando el modelo de Vida Independiente y el funcionamiento de la  OVI de Madrid. “El retorno económico de la asistencia personal es del 76%, mientras que el de una plaza residencial es del 91%; pero cuando añadimos el retorno que genera la persona, que estudia, trabaja, sale, paga impuestos, asciende al 132%. Ya no estamos hablando de un gasto, sino de una inversión”.

Antonio Centeno, miembro de la OVI de Barcelona, diferencia diversidad funcional frente a discapacidad –diversidad, interdependencia, dignidad-ciudadanía-capacidad, inclusión, cuerpos diferentes–. “Tiene mucho que ver con la percepción social. No somos Ramón Sampedro, ni Superman ni Stephen Hawking. Tampoco niños o ángeles. Ahí es donde surgió la idea de que la sexualidad es un buen campo para intentar romper el círculo”. Películas como Las sesiones, basada en la historia real de Mark O’Brian, escritor y periodista, o Nacional 7; o algunos documentales, han abierto camino. “Cuando se te reconoce como ser sexual, ya no se te piensa en términos de supervivencia, sino en términos de vida, de ciudadanía, de participación, de relación con los demás; eso es la sexualidad”. Concluye con una definición: “Asistente sexual es aquella persona que te permite acceder al derecho a tu propio cuerpo, o un apoyo antes o después de la relación de pareja. Cuando tú no puedes por ti mismo, alguien debe ayudarte”.

MariaPilar Martínez Barca es escritora

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IC4O reúne a 22 gentes provenientes de la sociología y la filosofía de ocho universidades españolas, así como a varios artistas. Se interesan por la creatividad e innovación sociales e igualmente por el papel que pueda tener el arte en todo ello. Desde hace unos cuantos años vienen colaborando en varias investigaciones e intervenciones sociales.

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