Como ya sabéis, el 28 de marzo tuvo lugar nuestra primera jornada de trabajo colaborativo “Cáncer y felicidad ¿Es posible?”. Os comentaba en el anterior post que dio tanto de sí que no me cabía todo, así que aquí va la segunda parte.

En la parte 1 compartí las intervenciones y los aprendizajes que nos brindaron tres personas afectadas por el cáncer de una u otra forma. En esta parte me centraré en lo que construimos entre todas las personas que nos encontramos allí, pues también formaban parte de ese grupo de afectadas por el cáncer y debían tener voz. Salieron preocupaciones, reivindicaciones, inquietudes. Se compartieron estrategias. Se creó mucho saber. Aún se me pone la carne de gallina cuando me acuerdo. Fue… mucho, intenso, y tremendamente bonito.

El día previo al evento, una mujer publicó un comentario en las RRSS de Copiloto Emocional justo debajo del cartel. Decía, con muy buen criterio: cáncer es enfermedad ¿cómo alguien va a ser feliz estando enfermo?

Pues bien, de esto, justo de esto, quise hablar. De si hay o no hay una forma de sentirnos enfermos. Esto es, si por estar enfermos nos debemos sentir de una u otra forma. Si se nos permite reír, celebrar, cuando estamos enfermos o cuando lo está nuestra pareja o nuestro padre o madre, nuestro hijo o hija. O por el contrario sólo podemos quejarnos, o luchar, o llorar. O esta bien que nos sentemos a decidir nosotros y nosotras cómo queremos vivir el proceso de nuestra enfermedad y de paso mandar a la m****a todo aquello que se supone que podemos o no podemos sentir o hacer.

Cuando me diagnosticaron le dije a toda aquella persona de mi alrededor que me quiso escuchar: yo no voy a luchar, me queda mínimo un año por delante de tratamientos “de enfermedad” y ni quiero ni puedo pasarme un año en lucha.. Primero porque no va conmigo y además porque me veo incapaz. Y una de mis mejores amigas, preocupadísima me dijo: ¿entonces qué vas a hacer, rendirte y llorar? Mi contestación fue: Por supuesto que no. Me voy a sentar a disfrutar.

Y disfruté. Disfruté de la época en la que más en conexión me he sentido con mi pareja. Disfruté de todos los ratos que pasé con mis amigos, con mi familia. Disfruté de un montón de tiempo en el que leía, veía cientos de series y alguna película. Disfruté de ratos al sol. Disfruté de las duchas en mi casa después de las estancias en el hospital. De las comidas cuando por fin se me iba un poco el sabor de la quimio y la comida volvía a saber como tenía que saber.

Todos conocemos, incluso de primera mano, que el cáncer trae nauseas, malestar, miedos, debilidad, pérdidas… Pero de esto te avisan, te lo esperas, lo temes, te lo imaginas. Pero se nos avisa menos, se habla menos de que también puede traer cosas buenas y de ahí me surgía la necesidad de este espacio. El cáncer te pone de frente, cara a cara, con la muerte. Y eso, si se lo permites, te reconecta con la Vida, así, con mayúsculas.

Y de esto, y de otras muchas cosas, hablamos.

La parte participativa estuvo facilitada por Miriam Moreno de Miriam In Change. Entre las dos planteamos una dinámica para que las personas que estuvieron pudiesen preguntar, comentar, compartir todo lo que quisieran.

La primera persona en participar fue Alejandro. Comentaba que aunque él no había pasado por ninguna enfermedad, hablaba de problemas que te pone la vida que son muy difíciles de afrontar. Compartía que “yo lo que he sacado en claro es que lo que hay que tratar es de darle una visión positiva. Esta claro que hay que hacer caso a los médicos, no hay que vivir en un mundo rosa, pero pensando en aspectos negativos está claro que no se ayuda. Ni desde dentro, ni desde fuera, las personas que estamos en el entorno que somos muy importantes en estos casos. Entonces el tema esta en intentar ver esos aspectos positivos que tiene. Que a priori pensaríamos que es ninguno, pero los puede tener. Y es enfrentarte a estas situaciones y saber llevarlas y no poner los problemas fuera. En ¿por qué? – que es entendible, yo no he estado en esta situación directamente y es comprensible – pero no creo que ayude hacerlo. […] Venimos a esta vida a aprender y lo que tenemos que hacer es ver lo positivo siempre porque es lo que nos va a ayudar a salir adelante.”

Comentábamos Piluka y yo que se pueden aprender cosas de estas situaciones. Cuando te conoces a ti misma te preguntas ¿cómo actuaría ante determinada situación límite?. Piluka decía: “yo fui a un colegio de monjas ¿me acordaré de Dios en esos momentos? ¿me acojonaré?”. Y cuando te pasa algo así, como puede ser un cáncer, de repente, lo sabes. Ya no hay dudas. Lo sabes. Piluka añadía que ella se dio cuenta de que es atea. A ella no le sirvió de nada rezar pero recalcaba que si a otras personas les sirve, perfecto. A ella le hizo más bien ver a Lord Stark de Juego de Tronos y ver que moría mucha gente en la serie y todo seguía para adelante.

Intervenía después María que se encuentra inmersa en un proceso con su marido. Y preguntaba ¿Qué tipo de formación a nivel emocional reciben los sanitarios? ¿Reciben alguna? Le intrigaba conocerlo porque si bien es cierto que se han sentido tratados muy bien, al principio les llamó la atención la frialdad de algunas de las comunicaciones.

Daniel explicaba que cada vez “se está enfatizando más esta parte pero también depende de la parte personal de cada uno. Es verdad que cada vez más se está intentando dar más este soporte a los profesionales desde los planteamientos que se hacen desde el Mindfulness y la compasión. Cuando el profesional sanitario está presente en situaciones donde hay mucho sufrimiento, genera una serie de estrategias para poder afrontar esta situación. Hay personas que […] generan una distancia. Es la forma en que mejor saben, así pueden hacer frente. Esa persona de alguna manera también esta sufriendo, aunque no sabe afrontarlo de otra forma.”

Coincidíamos todas las personas presentes en la necesidad de que se haga muchísimo más hincapié en esta parte. Por la salud de los pacientes y familiares pero también de los propios profesionales.

Una persona del público nos ofreció su experiencia. Pasó por una leucemia con 21 de años y contaba que el título del evento “Cáncer y felicidad ¿Es posible?” le tocó profundamente porque consideraba que, durante su proceso, había sido triste pero también muy feliz, sentía que lo había vivido todo.

Nos ofreció su reflexión: Todo lo que hicimos, lo hicimos de una forma intuitiva. Todo el apoyo que yo busqué, toda la ayuda que mi familia buscó para mí, lo hicimos por intuición. […] Ha sido el proceso de mi vida que me ha permitido una mayor conexión conmigo mismo, con lo que yo creo, con lo que yo soy. Todo partió de la intuición. A las personas que hay aquí, si hay alguien que actualmente está pasando por estas circunstancias, yo creo que hay que dejarse llevar mucho por lo que uno siente. No hay una receta. Yo no le puedo decir a todo el mundo que lo haga como yo lo hice, pero hay que escucharse y comprender que uno no sabe como manejar muchas cosas. Cuando estaba en el proceso yo reconocí que no contaba con las herramientas para salir de él. Y yo creo que el mayor acto de amor con uno mismo es buscar ayuda cuando uno no cuenta con las herramientas, cuando uno no sabe cómo hacer para superar algo. Yo el lunes tenía una terapia con una terapeuta emocional, el martes con un psicólogo, el miércoles tenía la quimioterapia, el jueves iba a una sanación con ángeles, el viernes me iba a poner unos cristales, el sábado tenía unos masajes y así toda una rutina pero ya está. Ya pasó y aquí estoy.

Y terminaba preguntando: ¿A qué tenéis miedo después de pasar por la enfermedad?

Y él mismo contestaba “yo creo que el miedo que siempre parece estar es como a volver a pasar por ello, quizás ese sea el miedo. Pero desde mi punto de vista, yo prefiero no darle cabida a esos miedos. Yo aprendí que los pensamientos, la palabra, todo eso, determina mucho la realidad que nosotros experimentamos y la realidad que nosotros vivimos […] dije mi historia la voy a escribir yo. Y yo seré el autor de lo que a mí me sucederá. Yo soy muy creyente me apoyé en eso, pensaba: bueno, Dios sabe pero mientras este aquí, yo voy a dar lo mejor de mi”.

A esta pregunta aportamos todos. Yo comentaba “me imagino que los 4 coincidiremos en que una vez que superas la enfermedad, los miedos no desaparecen ni muchísimo menos. […] Yo por lo menos, sí tengo miedo a que me vuelva a pasar pero efectivamente no le doy cabida porque además creo que seré una persona diferente, me lo tomaré de una manera diferente, si acaso vuelve a ocurrir con lo que no sirve de nada colocarme en y si me vuelve a pasar o si me pasa otra cosa diferente. A lo que yo sí tengo miedo, pero para mí es un miedo positivo y que me ayuda a continuar es a desaprovechar un segundo de la segunda oportunidad que he tenido de volver a vivir, de continuar. Pero claro, ese miedo sí lo quiero sentir, porque a mí me ayuda a disfrutar más, a vivir mejor, más intensamente… A ese sí le doy un espacio en mi vida.”

Yeray, por su parte nos decía que existe siempre ese miedo a decaer pero que él iba a seguir viviendo el momento porque si le pasa algo por lo menos ya habrá vivido hasta ahora y el luego ya se verá.

Piluka no estaba del todo de acuerdo, nos decía que miedo sinceramente no tenía “porque sé que solo me quitaron medio tumor y el otro medio sigue ahí, está medio socarrado con la radioterapia, no tiene por qué reactivarse pero […] yo me planteo mi vida que de aquí a 15 años puede acabarse. Entonces, ¿miedo a que me vuelva a pasar? Ninguno, porque ya me he hecho a la idea de que probablemente voy a vivir 15 años. Que si vivo 30 ya os digo que bienvenidos sean pero no me planteo mi vida como una vida larga. […] No me da miedo, no me preocupa. Me daría más miedo y aquí si nos vamos a poner serios, no miedo, me daría pena, no poder decidir cómo acabar mis días, si al final es por el tumor cerebral. Porque yo tengo un gato y mi gato tiene una enfermedad autoinmune y yo decidiré cuando mi gato esté mal cuándo ha llegado el momento y mi gato probablemente morirá más dignamente que yo si acabo teniendo un tumor cerebral más agresivo. Y eso no me da miedo pero me preocupa”.

Intervino después Alex, dietista y nutricionista de profesión. Nos indicaba la importancia que él cree que tienen unos buenos hábitos de alimentación, de vida en general. “No es magia pero ¡puede ayudar tanto a mejorar la calidad de vida!.” Señalaba que el trabajo multidisciplinar que se hace en otros países para él es el ejemplo a seguir. Y lanzaba la pregunta “¿creéis que el tratamiento del cáncer a nivel público en los hospitales es o ha sido en vuestro caso todo lo completo que podría ser? Y antes de que respondáis os digo brevemente mi opinión. Creo que es necesario un trabajo con todos los profesionales a nivel científico posibles para poder ya no solo ayudar a curar el cáncer sino a mejorar la calidad de vida.”

Piluka le reconocía que “has dado en la clave de tres cosas que a mi me preocupaban un montón mientras estuve en el hospital. […] Alimentación: creo que no he comido tantos flanes en mi vida. No se puede estar ingresada en un hospital y que te sirvan flanes de vainilla todos los días.” Señalaba que se echa mucho de menos el aire libre, el poder hacer algo de ejercicio. Las ventanas están cerradas con lo que “no puedes ni siquiera respirar aire fresco y estás entre cuatro paredes y lo máximo de ejercicio que puedes hacer es caminar en círculos por la planta y no puedes hacer absolutamente nada. Una puñetera cinta andadora, algo de ejercicio.” Importante también la fisioterapia, pues estar encamadas tantos días afecta a nivel muscular.

Juanjo apuntaba también al papel de la psicología. “Está muy bien que te den el diagnóstico un médico, pero automáticamente después debería entrar un psicólogo a explicarte. Estas cosas no curan pero ayudan a conseguir un mayor bienestar.”

Julián nos decía, reconociéndonos que igual que lo haría un político, que los pacientes están atendidos con los últimos tratamientos. Y es cierto. Todos los tratamientos aprobados más punteros de los centros de EEUU, a las pocas semanas los tenemos aquí. Esta parte sí. Los tratamientos más novedosos en investigación, todavía no. Se necesitan evidencias científicas para que un servicio sea incluido en la cartera de servicios del salud. “Es un sistema perverso que está cambiando pero poco a poco. Ahora, cambiar el pan que se sirve en los hospitales lleva muchísima burocracia.”

Para terminar hicimos una ronda rápida de preguntas que permitió contestar el máximo de inquietudes en el poquito tiempo que nos quedaba.

  • ¿Cómo está la investigación en cáncer de páncreas?

(Contesta Julián) “Pues de las peor que todas. En cáncer de páncreas, actualmente el índice de supervivencia es del 4%. Es un tumor difícil en el que se está investigando mucho. Se está proponiendo investigar más pero es un tumor de baja incidencia con una alta mortalidad y al final la gente se mueve por números. Esto es así. Está poco avanzada pero esperamos que se avance más.”

  • ¿Qué recursos serían necesarios en investigación para aumentar los diagnósticos y tratamientos?

(Contestan entre Piluka y Julian, ambos investigadores) “Todos, los máximos posibles. En resumen, las cifras no engañan, desde los años 40 que aumentó la inversión en investigación las mejoras están ahí, las cifras nos avalan. Pero los investigadores, después de nuestra carrera, doctorado, formaciones en el extranjero y años dedicados a la investigación no tenemos una plaza y ese es el problema. Hay gente muy formada que se queda fuera. No hay dinero.”

  • ¿Después de pasar por el proceso de la enfermedad a qué factores dais especial importancia?

(Selene) “Al tiempo, al tiempo de calidad. No al que nombramos cuando decimos ¡no tengo tiempo! ¡quiero más tiempo! Hablo de encontrar siempre momentos, espacios, tiempo para todo eso que quieres hacer, para todo eso que normalmente decimos que no tenemos tiempo. Todas esas cosas que decimos como tengo que ir a trabajar no tengo tiempo para leer ese libro, no tengo tiempo para estar con mis amigos, no tengo tiempo para… pon lo que quieras ahí. Yo a lo que más valor le doy es a eso, al tiempo de calidad.” Coincidimos la mayoría en esto.

  • ¿Qué importancia tiene o ha tenido en vuestro proceso la alimentación?

(Piluka) “En mi caso, cuando me dijeron que tenía el tumor cerebral empecé a comer un montón. […] Fue de todo menos una dieta saludable, hicimos barbaridades. Yo estaba preocupada por que tenía un tumor en la cabeza, y pensaba: esto que me provoque hoy hincharme a chucherías no puede ser peor que tener un tumor en la cabeza. Así que yo me he dado todos los caprichos que he podido y más. Y luego, cuando ya me he recuperado pues una va perdiendo poco a poco todo lo que ha cogido y te vas cuidando más. Pero si alguno está pasando un proceso de este tipo, por favor, no seáis duros con vosotros mismos.”

(Selene) “El día que me ponían la quimio yo sabía que ese día todo lo que comía lo vomitaba. Además aunque no tenía hambre tenía que comer porque sino me pegaba con nauseas horas y horas. Y, en cambio, si comía, lo vomitaba pero me quedaba tranquila. Así que aprovechaba el día de la quimio para comer todas aquellas guarrerías que se supone que no son sanas y que me apetecían porque cómo sabía que lo iba a vomitar, que no se me iba a quedar nada dentro en el cuerpo pues no había problema.”

  • ¿Opináis que los aspectos sociales (amigos, familia, situación económica…) se tiene en cuenta en el sistema sanitario?

(Selene) Para mí es un rotundo no, para mí es básico, pero es un no.

Jose Carlos, por su parte, reafirmaba que el aspecto social es importante y mucho más en sus casos (en los que el afectado es el niño o la niña y uno de los progenitores tienen que dejar de trabajar para cuidar).

Julián iba más allá “aunque nos digan que la situación socioeconómica no afecta a la calidad del tratamiento, que es verdad, si yo vivo en un pueblecito a 130 km de distancia, mi tratamiento se va a ver afectado. Y si me siento presionado psicológicamente porque tengo que volver al trabajo, también. Si es verdad que todo el mundo tiene acceso a los mismos tratamientos pero no todo el mundo igual.

No se si al escribirlo he sabido transmitir suficientemente bien todo lo que allí vivimos, espero haberme acercado aunque sea un poquito. ¡Fue increíble!

Por nuestra parte, ya estamos pensando en el próximo. Mientras llega, apúntate las siguientes fechas:

22 de mayo de 10 a 12:30 Vente al próximo Círculo de Cuidados en Zaragoza Activa

23 de mayo de 17 a 19 Formación Construye tu botiquín emocional en CEMINEM

Nos puedes contactar en info@copilotoemocional y en el 640.343.854

SeLeNe

Soy Trabajadora Social experta en educación socioemocional y hace un par de años, por una experiencia personal, decidí fundar Copiloto Emocional. El objetivo es poner mi experiencia personal y, sobre todo, la profesional al servicio de personas y su entorno que tengan que enfrentar el reto vital que supone transitar un cáncer y lo quieran hacer de una forma más positiva. Actualmente, trabajo como Mediadora en el programa de Zaragoza Activa y la Universidad de Zaragoza: Mediación, Innovación y Emprendimiento (MIE), desarrollando la parte más comunitaria y social de mi proyecto Copiloto Emocional. Y esto lo hago, de un lado, a través de la creación de espacios de conversación para las personas que de alguna manera tengan la presencia del cáncer en su vida. Con el objetivo de construir saber de manera conjunta. Y, de otro, con el impulso y la facilitación de círculos de cuidados para pacientes, expacientes, familiares y personas cuidadoras para transitar el proceso de la enfermedad de manera conjunta.

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