El 28 de marzo tuvo lugar nuestra primera jornada de trabajo colaborativo “Cáncer y felicidad ¿Es posible?”.

Cuando empecé a pensar el evento, me parecían importantes dos cosas: dar lugar y voz a todos los agentes implicados (la parte asociativa, la parte profesional y, por supuesto, la parte afectada), y que la jornada diese respuesta a las demandas de la gente. Que no vinieran a una charla de la que sólo algunas de las cosas que dicen las personas expertas te pueden servir sino crear un espacio de conversación en el que se resolviesen sus cuestiones, en el que se diese respuesta a sus inquietudes.

Así, el día 28, reuní a dos asociaciones de Zaragoza, a dos perfiles científicos que nos aportaron el marco teórico, a tres personas que compartieron su experiencia y a un grupo de personas que aportó, preguntó, demandó, reivindicó, sumó.

De la parte asociativa asistieron Dona Médula Aragón (representada por Juanjo Clavería) y Aspanoa (representada por José Carlos Acín).

Dona Médula Aragón es una asociación presente en Zaragoza en la c/ Miguel Allué Salvador n.º 11 con la que tengo muy buena relación desde que fundé Copiloto Emocional. Desde el principio me han apoyado y les tengo muchísimo cariño. Son una asociación pequeñita, pero ello no les impide desempeñar un papel informativo y de difusión impresionante en algo tan importante como la donación de médula y de sangre. Para que el paciente llegue al trasplante de médula, por el camino, necesita mucha sangre.

Aspanoa es la Asociación de Padres de Niños Oncológicos de Aragón. El primer día que me reuní con ellos para ofrecerles participar ya les conocía y sabía muchos de sus proyectos y, aún así, me sorprendió. Dan cobertura a absolutamente todo el proceso por el que pasa una familia cuando a un niño o niña le diagnostican cáncer: acompañamiento psicológico, consulta de trabajo social, pisos por si la familia es de fuera, comidas gratuitas para la familia en el hospital, ocio y tiempo libre… Todo. Este año pasado detectaron que tenían menos cubierto el proceso de reincorporación a la vida normal cuando el cáncer se supera y ya se han puesto al trabajo.

De la parte profesional tuvimos dos intervenciones. La aportación teórico-científica acerca de la enfermedad del cáncer del Doctor Julián Pardo, científico investigador del Instituto de Investigación Sanitaria de Aragón. Actualmente, coordinador de la primera investigación contra el cáncer infantil de la historia de Aragón; y la del Doctor Daniel Campos, investigador postdoctoral de la Universitat Jaume I de Castellón. En la actualidad, entre otros trabajos, es miembro del Grupo Aragonés de Investigación de Salud Mental en Atención primaria (IIS Aragón) y del equipo docente del Máster en Mindfulness de la Universidad de Zaragoza. Daniel nos habló, desde un punto de vista científico, de felicidad, mindfulness, atención plena, compasión… De toda la información que compartieron os hablaré más adelante, en otro de los posts.

 

Me quiero detener especialmente en las últimas intervenciones, pero no menos importantes, las de la parte afectada. Aquellas personas que directa o indirectamente han pasado la enfermedad. En esta ocasión, tres personas que compartieron sus vivencias y, por supuesto, las personas del público.

El primero que compartió su experiencia fue Yeray Gelaberte, tuvo con 16 años aplasia medular de la que después de varios ingresos hospitalarios, 18 meses en Barcelona, 2 trasplantes de médula, quimio, radio… Hoy está prácticamente recuperado y, según sus propias palabras, disfrutando de la vida todo lo que puede. A Yeray lo leo en una entrevista de un periódico, lo veo en un video, y por último lo conozco en la asociación Dona Médula Aragón y me transmite tan buenas vibraciones que tengo claro, desde el principio, que quiero que sea uno de los testimonios que estén en el evento. Y él se presta.

Yeray nos habló de cómo la ignorancia en algunos momentos le ayudó a sobrellevar lo que le ocurría y en otros, en cambio, le dificultó. Refiere un periodo en el que parece que todo vaya mal, un tratamiento que no funciona, un trasplante paralizado por un virus… Hasta que en sus propias palabras “en la UCI me dan un poco por perdido, no sabían, digamos, qué ponerme, qué hacerme. Decían o sale él por su cuenta porque hace click y cambia el cuerpo por dentro y sale adelante o nosotros ya no podemos hacer nada. Y los que sean religiosos dirán que es gracias a Dios, los que crean en el destino dirán que estaba escrito pero mi cuerpo mejoró. Y yo soy de los que creen en uno mismo, los que creen en sí mismo y dicen tengo que salir adelante, esto lo tengo que pasar, me queda mucha vida por delante, soy muy joven y tengo que disfrutarla”. Y partir de aquí, mejora. Cerró su intervención con estas palabras: “a día de hoy puedo decir que estoy recuperado. Que no hay rastro de la enfermedad en mi cuerpo. Que solo tengo alguna secuela de lo que son medicamentos, corticoides, de la quimio… pero bueno, son secuelas de todo lo que he pasado. Para mí no es nada.

Y todo esto me ha servido para darme cuenta de cómo es la vida, para madurar, para darme cuenta que la vida se nos va, nos puede tocar a cualquiera, no estamos a salvo. Ya sea un cáncer, ya sea que me atropello un camión o que me caiga un rayo, puede ser cualquier cosa. Así que os hago una invitación a reflexionar un poco, a que valoréis lo que es la vida, a que disfrutéis el hoy, el momento, porque puede ser que no haya un mañana”. Yeray, hoy, tiene 20 años.

La segunda en contarnos fue Piluka De Río. A Piluka le descubrieron hace un par de años un tumor cerebral, del que le extirparon la mitad y la otra mitad sigue con ella. Y de lo que no le quitaron ni un poco es de un sentido del humor un tanto negro y bastante guerrero.  Es doctora en químicas e investigadora en paro y hace un tiempo decide convertirse en Youtuber. Abre un canal al que llama Tumoral Brain. En él hace divulgación de todos los aspectos del proceso de la enfermedad, sobre todo, con dos sentidos. El común y el del humor. Veo uno de sus videos, me gusta, la busco, la llamo y ya el primer día hablamos como 1 hora. Le pido que venga y ella acepta.

Piluka nos contó que un día empezó a ver luces, cada vez más y más raras y que, al final, le daba la sensación como de aparecer a veces en otra dimensión. Al principio los médicos no le hacían mucho caso, pero al contar lo de los viajes interdimensionales se preocuparon y le miraron. Para decirle, después de muchos días ingresada y muchas pruebas, que tenía un tumor en el cerebro y que le iban a operar para quitarle la mitad (todo no se atrevieron). Al poco tiempo, la herida se le infectó. Otra vez ingresada, otra operación según sus propias palabras “para limpiarle la tapa de los sesos”, otro susto. Mientras le daban antibióticos, a la vez, le daban la radioterapia pero ella nos contaba:  “Bueno, sinceramente, estaba echa un cristo pero yo decía ¡Buah! ¡Qué vacaciones más buenas! Lo único que hago es estar tirada en el sofá, viendo Juego de tronos. Viendo todas las series que no había podido ver porque siempre iba corriendo al trabajo, de un lado para otro”

En su relato nos daba otro de los consejos a tener en cuenta cuando transitas por un proceso de estas características: “En el fondo cuesta. Cuesta confiar en los médicos, en los profesionales ¿por qué me voy a fiar yo de un tipo que dice que es cirujano? Bueno, eso lo dirás tú. A mí me cuesta mucho confiar en la gente. Pero en el momento que te acostumbras a confiar y dices: chico, que me hagan lo que sea. Tú ya te tumbas a ver la tele y dices ¡venga! ¡Siguiente serie! Y que no me vengan a buscar ni para trabajar ni nada”.

Terminaba su intervención con este mensaje: “Poco a poco me fui recuperando. Al final, sí tuve que volver a trabajar. Después de un año de baja, reenganché, trabajé un año pero no se qué pasó que no me han vuelto contratar. No sé si es que he perdido facultades o que simplemente me tomo la vida de otra manera y eso es lo que he aprendido. Era un trabajo en el que no me sentía valorada, no me sentía querida, y para perder el tiempo en un sitio donde no te quieren ¿para qué? Este medio tumor que me queda aquí, que se puede reactivar en cualquier momento, me está diciendo todos los días que no pierda el tiempo con gente que no merece la pena y que no trabaje en un ambiente tóxico ¿para qué? Tengo que disfrutar mi vida. ¿Qué son 6 meses? Pues 6 meses que me los voy a pegar viviendo como quiera. ¿Qué son dos años? Pues 2 años a disfrutar ¿Qué son 5? Pues mucho mejor. Y si son 30 la ostia pero que si me dijeran que es un mes pues me voy a pegar el mes más maravilloso del mundo porque yo decido cómo me voy. Y ese es mi mensaje”.

La última en intervenir fue Mariló De Miguel. Es la madre de una de mis compañeras de trabajo. Un día le cuento que estoy montando este evento y ella se emociona. Me cuenta que perdió a su hermano por un cáncer y que le parece genial el tema del evento. Me cuenta su experiencia y entonces la que se emociona soy yo. Le pido que venga y lo cuente pero ella no puede. En cambio me dice ¡pero mi madre está encantada con la idea! Y allí que vino Mariló. Perdió a su hijo hace unos 3 años cuando él tenía 20. Y cuando te habla, cuando te cuenta las anécdotas que les ocurrieron, cuándo te dice toda segura que ella quiere vivir y aprovechar la gran oportunidad que es la vida, hay algo que, por lo menos a mí, se me recoloca. Me encanta como te dice que a veces llora, pero que todas las veces llega un momento que dice: vale ya, ahora a sonreír.

Mariló fue muy generosa y compartió con todas las personas que estábamos allí las anécdotas que vivió con su hijo, los aprendizajes. Nos decía: “Recuerdo que un día, estando en el hospital mi hijo estaba con el inconformismo del ¿Por qué? Que por qué le había tocado esto a él. Y entonces, conecté con yo también me lo había preguntado durante meses ¿por qué a mi hijo? Si no bebe, no fuma… Y entonces se me ocurre decirle Andoni, vamos a cambiar la pregunta. Vamos a preguntarnos para qué. Porque yo me pregunto por qué y es que me cabreo y me siento un víctima así que vamos a preguntarnos ¿Para qué? Y mi hijo que era muy sarcástico me dice: no serás capaz de encontrar un para qué, ¿verdad? Le dije pues no lo sé, en una semana lo pensamos y cuando lo tengamos nos lo contamos. Al cabo de 3 o 4 días me dice ¿tu ya tienes un para qué? Y le dije sí ¿y tu? Y él también lo tenía. Él tenía dos. Sus “para qués” eran: Para darse cuenta de lo que era realmente importante en la vida. Y para darse cuenta de la familia que tenía. La familia incluía primos, tíos…

Mi “para qué” fue para darme cuenta de que no podía controlar todo en la vida. Por mi trabajo, yo tenía una empresa, era una persona muy controladora, pero de repente, lo que más me hubiese gustado controlar que era la enfermedad de mi hijo, no podía. Yo ese aprendizaje, seguro, seguro, seguro lo tengo hasta que me muera. Y es una cosa muy importante que he aprendido”

Nos contaba también que cuando le propuse participar y vio el título del cartel de cáncer y felicidad dijo: “¿cómo voy a encontrar? Pero es que hay muchos momentos de felicidad que hemos vivido los dos. Por ejemplo, el momento que le trasplantaron el hígado. Cuando vino la doctora y dijo que había un hígado. Fue un momento de euforia, nos cambió absolutamente todo, empezamos a vivir una esperanza. Desde que se lo dijeron que eran las 3 de la tarde hasta que se lo bajaron a la operación a las 22:30. Eran un montón de horas en las que estaba la alegría, pero estaba el miedo que teníamos, estábamos con pánico. Y mi hija dice: yo he oído que cuando te van a hacer una operación tan larga hay que bajar muy feliz porque te sienta mejor la anestesia. Y ahí que estuvimos cantando en la habitación, contando chistes, bajamos por el ascensor igual y le despedimos exactamente igual”.

Nos pareció increíble y, a la vez, tremendamente real lo que transmitía Mariló. Las ganas de vivir, la paz, el orgullo y amor por su hijo… Conocerla ha sido una experiencia transformadora.

Terminamos de formar la parte de personas afectadas todas las sentadas en el público. Y, por ello, porque quería que todas y cada una de ellas tuviesen oportunidad de compartir, de preguntar, de responder, diseñamos una dinámica para ello. Y los resultados de esa construcción conjunta de saber colectivo os los cuento en el siguiente post porque fue muy, muy, muy potente.

Mientras llega el siguiente post, puedes venirte a los Círculos de Cuidados. Una actividad regular que realizamos en Zaragoza Activa de apoyo y aprendizaje en grupo para pacientes, expacientes, familiares y personas cuidadoras. Si quieres probar, sólo llámanos al 640 343 854.

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SeLeNe

Soy Trabajadora Social experta en educación socioemocional y hace un par de años, por una experiencia personal, decidí fundar Copiloto Emocional. El objetivo es poner mi experiencia personal y, sobre todo, la profesional al servicio de personas y su entorno que tengan que enfrentar el reto vital que supone transitar un cáncer y lo quieran hacer de una forma más positiva. Actualmente, trabajo como Mediadora en el programa de Zaragoza Activa y la Universidad de Zaragoza: Mediación, Innovación y Emprendimiento (MIE), desarrollando la parte más comunitaria y social de mi proyecto Copiloto Emocional. Y esto lo hago, de un lado, a través de la creación de espacios de conversación para las personas que de alguna manera tengan la presencia del cáncer en su vida. Con el objetivo de construir saber de manera conjunta. Y, de otro, con el impulso y la facilitación de círculos de cuidados para pacientes, expacientes, familiares y personas cuidadoras para transitar el proceso de la enfermedad de manera conjunta.

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